Ciao Edy

Luglio 1991. Riunione a Como per fondare il punto LILA. Fu il momento in cui le molte persone sieropositive si incontrarono per la prima volta.

In quegli anni l’AIDS era la “peste del secolo”. L’aspettativa di vita era bassissima, le cure pressoché inesistenti. Non si sapeva ancora molto del virus. Le domande erano tante, ma purtroppo le risposte ancora non c’erano.

Avrebbe potuto essere un incontro difficile. Io, medico, sieronegativa, ero disorientata, non riuscivo a capire fino in fondo quale avrebbe potuto essere il mio ruolo in quel contesto. Ad un certo punto intervenne Edy, alto, magro, con un pizzetto che lo faceva somigliare a Kit Carson sceso da cavallo.

Non lo conoscevo personalmente, ma avevo sentito parlare di lui negli anni Settanta quando era immerso nella sua esperienza di tossicodipendenza. Allora lo avremmo ritenuto poco affidabile, un compagno di strada poco coinvolto nelle lotte che in quegli anni riempivano le strade con l’obiettivo di cambiare tutto. A distanza di anni subito fui catturata dal suo sguardo pieno di coraggio, di vita e di orgoglio. La sua forza comunicativa ebbe lo stesso effetto su tutti i presenti. Parlava di diritti, di visibilità, di azioni pubbliche. Aveva il carisma per essere il primo Presidente della LILA.

Mi puntò subito, come se fossi una nota stonata e la sua prima domanda fu “Ma perché tu vuoi essere al nostro fianco in questa battaglia?”. Niente per Edy poteva essere solo casuale. Cercava il senso in ogni cosa; soprattutto quando aveva a che fare con le persone, voleva capire fino a che punto poteva trascinarle in una lotta di cui nessuno sapeva quale avrebbe potuto essere l’effetto. Non sapevo bene cosa rispondere a quella domanda e l’unica cosa che mi venne in mente fu “Perché voglio capire cosa significa essere sieronegativa”. Edy mi guardò e mi disse: “Faremo molte cose insieme….”
Come medico fu la prima volta che dovetti fare quotidianamente i conti con la morte. Questa parola, che si fa molta fatica a pronunciare, era costantemente sulle nostre bocche. Edy ironizzava continuamente e ogni volta mi prendeva in giro per i miei timori, le mie paure.  Quando andava a fare i controlli e vedeva che i suoi T4 erano diminuiti, non si preoccupava. Anzi affermava che così avrebbe potuto chiamarli tutti per nome e parlarci più facilmente insieme. In nessuna aula universitaria ho imparato tanto sulla vita e sulla morte come in quegli anni passati vicino a lui. Quando ci chiamavano per gli incontri pubblici io rappresentavo il sapere scientifico e lui quello esperienziale. Diceva sempre che eravamo una coppia perfetta, ma alla fine di ogni serata sapevo esattamente che chi aveva avuto di più ero io. Era capace di dedicare giorno e notte all’ascolto, ad una attività frenetica, come pure non disdegnava di far baldoria con l’atteggiamento tipico di chi capisce che il tempo si è fatto breve.   Quando partecipava ai corsi di formazione nazionali, fuori dalla sua porta c’era sempre qualcuno che chiedeva di parlargli, quasi fosse un taumaturgo.  Gli chiedevano come si doveva vivere da sieropositivi e lui non perdeva mai la carica. Rassicurava e condivideva la sua energia e il suo sorriso. Edy possedeva anche una creatività innata ed è stato lui che ha creato tutti i disegni per illustrare alcune fiabe che erano state scritte per la LILA. 
Lo ricordo anche nei momenti di crisi, ma mai per la sua salute. Temeva di non essere all’altezza. Sapeva di avere una grande responsabilità. Aveva deciso di essere visibile, prima persona sieropositiva in Italia e dopo di lui molti altri avevano fatto la sua stessa scelta. Non nascondeva mai le sue fragilità e questa trasparenza disarmante lo rendeva profondamente umano e punto di riferimento di un’intera generazione che aveva scoperto di essere imprigionata nel binomio AIDS uguale morte. Era anche preoccupato per i suoi familiari perché temeva che i pregiudizi potessero ripercuotersi anche su di loro, ma ricordo ancora quando un giorno mi chiamò improvvisamente. Io pensai subito che fosse successo qualcosa e invece voleva comunicarmi che suo figlio, a scuola, invitato a parlare del padre, aveva detto con orgoglio: “Mio padre è il capo dei sieropositivi” ottenendo dai compagni un grande rispetto.

Edy ha sempre dedicato anima e corpo all’affermazione dei diritti delle persone sieropositive e fu proprio lui ad avere il coraggio di proporre una grande festa, sfidando l’opinione comune che vedeva la sieropositività solo legata alla morte. Non una festa qualsiasi, chiusi tra le mura di un locale, invisibili. No, una festa all’aperto, nel parco più frequentato a quei tempi, il Parco Lissi e per pubblicizzarla un grande striscione appeso da un lato all’atro della strada con scritto. “Sono positivo, Amore baciami”. Provocatorio? Forse, ma in quegli anni era il solo modo per essere considerate persone portatrici di diritti e non pericolose per gli altri.
Era così facile abbracciare quel corpo che lui definiva “infetto”, ma forse anche in questo c’era quel forte senso di condivisione pur nella nostra condizione sierologica differente. Non ci sono mai stati tra noi commiserazione, atteggiamenti pietistici o giustificazioni. Mi diceva che io non parlavo con lingua biforcuta.

Quando ha sentito che la morte si avvicinava, quasi non voleva fare trapelare la sua paura, lui che era sempre stato ”il Presidente”. Anche in quei momenti mi ha insegnato tantissimo. In quel letto di ospedale, così freddo e anonimo, riusciva ancora a lanciare battute e io, vicino a lui, riuscivo solo a coprire di carezze quel corpo che si spegneva. In una livida giornata i primi di gennaio. Ci fu un momento di ricordo alla Cascina Massèe di Albate con la sala che traboccava di persone e di pianti e alla sera una cena liberatoria carica di litri di vino e balli, come lui aveva voluto.  

Ancora oggi, però, continuo a pensare che ci vorrebbe un Edy nella vita di ogni persona, per imparare che la nostra storia ci condiziona, ma che anche noi possiamo condizionare la nostra storia.

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